Les dades sanitàries, propietat de cada un dels ciutadans, han de poder servir per fer avançar el coneixement científic

L’enterrament del projecte VISC+ ha reduït enormement les possibilitats que les nostres dades sanitàries serveixin per propiciar avenços de la ciència

Davant de la situació actual de paràlisis absoluta, apareixen iniciatives d’emprenedors disposats a treballar per tal que les dades sanitàries siguin efectivament útils per a la recerca

 

Com és sabut el projecte VISC+ que havia desenvolupat en la legislatura anterior el departament de Salut a través de  l’AQuAS, ha acabat a la “paperera de la història” després que ERC demostrés en la legislatura passada el seu total desconeixement sobre aquests temes, i amb el seu paper al Parlament contribuís a paralitzar el projecte tot i que en teoria el partit donava suport? al govern.

Ara, el nou departament de Salut conscient de la transcendència que el bon ús de les dades té pels avenços de la ciència, va decidir refer el projecte, però per no tenir  problemes al Parlament, no se’ls va acudir res més que intentar pactar el nou projecte amb Benet Salellas de la CUP i Albano Dante de CSQEP entre d'altres. És evident que un projecte tècnic que pugui convenir a aquests personatges, segur que políticament és un projecte probablement molt sòlid, però tècnicament, pels recercadors i per la ciència és un projecte que ha perdut l’interès i la seva validesa.

En l’actualitat, l’AQuAS està dissenyant i desenvolupant el que en el futur hauria de ser  el “Programa públic d’analítica de dades en recerca i innovació en salut a Catalunya”. Vol dir que coneixent "els tempos" de l'administració n’hi ha per temps... però a banda d’això està clar que el projecte ha quedat reduït a uns nivells que impedeixen que les dades puguin ser aprofitades per la ciència i aportar avenços a la humanitat. Molts recercadors han quedat fora, sense accés a les dades, i per tant la ciència perd una magnífica oportunitat. 

I mentre a nivell oficial les coses estan en aquest punt, un grup d’emprenedors pertanyents al grup “Ideas for Change” estan explorant la possibilitat d’aconseguir que aquestes dades sanitàries, que són propietat individual de cada un dels ciutadans, puguin ser realment útils per la ciència i això redundi en beneficis per a la pròpia ciutadania. En principi pensen que la millor eina per facilitar que les dades sanitàries, siguin realment útils per la ciència seria quelcom similar a una cooperativa ciutadana.

Els promotors de la idea consideren que avui vivim en un nou entorn social que ha generat un desenvolupament tecnològic que permet fer investigacions basades en dades. Aquest entorn social pressiona sobre el sistema sanitari perquè es sabut que les dades serveixen per curar quan es disposa d’elles i s'hi pot treballar, i que les dades escassegen; les dades són dels ciutadans i estem assistint a una revolució genètica. Tot això representa una oportunitat de desenvolupament per al sistema sanitari català.

Per això aquest grup d’emprenedors ha pensat en una cooperativa de ciutadans, a la que hi podrien aportar dades els ciutadans que ho desitgin, i que sentin la necessitat de que les seves dades de salut puguin ser útils per la ciència. Amb aquestes dades aquesta cooperativa podria oferir serveis a empreses, administració, operadors, associacions mèdiques etc., i també se’n podrien beneficiar els centres d’investigació, les universitats, altres unitats d’investigació, etc.

Sota aquest enfocament el grup d’emprenedors està realitzant entrevistes amb associacions de pacients, investigadors, centres assistencials, i altres interlocutors amb l’objectiu de recopilar informació sobre al viabilitat social, la tecnològica i la legal de la idea. Tot plegat assegurant el control i la transparència amb una informació clara i comprensible, que expliqui qui hi té accés, quin ús se’n fa, quins resultats s’obtenen, que l’anonimat estigui garantit evitant qualsevol possibilitat de re-identificació i amb un retorn col·lectiu als membres de la cooperativa i no remunerat.

La cooperativa es regiria  pels principis següents:

• Donació condicionada: el ciutadà té la capacitat de decidir les condicions individuals de la cessió de les seves dades
• Gestió de drets: la cooperativa  gestiona el conjunt de drets de tots els seus membres en relació a tercers (receptors de la informació)
• Retorn col·lectiu: la cooperativa verifica les peticions de tercers segons els seus principis bàsics que defineixen el procés de retorn col·lectiu
• “Data econòmics”: Les dades són el principal actiu i capital de la cooperativa, per aquest motiu establirà els mecanismes de contribució i incentius per a tots els agents participants.

Els promotors tenen previst fer una presentació pública per presentar els resultats de la recerca que han desenvolupat durant aquests últims mesos, i establir les estratègies de futur per desenvolupar l’idea. 

www.rbaestudisiprojectes.cat